ANGIODERMA HEREDITARIO | EVIDENZE

Sobre el Proyecto

El angioedema hereditario (AEH) es un trastorno genético raro que provoca episodios recurrentes de hinchazón en la piel, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias. Se debe a una deficiencia o disfunción del inhibidor de la C1 esterasa (C1-INH), una proteína que regula el sistema inmunológico y la inflamación.

La enfermedad es hereditaria.Los síntomas incluyen hinchazón en extremidades, cara y órganos internos, causando dolor abdominal intenso, vómitos y, en casos graves, dificultad para respirar (potencialmente mortal). No responde a antihistamínicos ni corticoides.

Experiencia interactiva e inmersiva

La agencia Evidenze y BioCryst Pharmaceuticals encargaron a Pixel Medical Animation los gráficos 3D para ilustrar esta enfermedad.

Se trata de una exposición itinerante `Poniendo cara al angioedema hereditario’, una iniciativa que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad genética rara, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de febrero.

La exposición, que podrá visitarse en el vestíbulo del Hospital Infantil y de la Mujer de Vall d’Hebron hasta el 7 de marzo, ofrece una experiencia interactiva e inmersiva para ayudar a comprender los desafíos que enfrentan las personas con AEH. A través de diversos elementos, la muestra permite conocer más sobre la enfermedad y el impacto que tiene en la vida cotidiana de quienes la padecen.

Un hexágono con pantallas gigantes muestra imágenes de pacientes generadas por inteligencia artificial mientras se escuchan sus testimonios en primera persona, narrando cómo esta patología afecta su día a día. Además, los visitantes podrán vivir una experiencia única gracias a un espejo interactivo que recrea en tiempo real la transformación del rostro ante un episodio de angioedema, logrando una mayor comprensión de la enfermedad desde una perspectiva sensorial y emocional.

La exposición forma parte de un recorrido nacional que ya ha llevado la muestra a otros espacios como el Hospital La Paz en Madrid, el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla y el Congreso de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) en Bilbao. En sus próximas paradas se incluye el Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, a partir del 16 de mayo.